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凡走過必留下痕跡

《死亡如此靠近》

時間:91.2.24(日)
導讀:小美;紀錄:David

<對安寧房的瞭解>

小美:不知道大家對死亡有什麼看法?如果我們設定明天就死亡,我們可能還沒想好,我們可能會覺得有些事情還沒做,或是還沒跟誰說。

小美:大家對安寧病房有什麼樣的了解,或者是有什麼樣的觀感?

粄條妹:我們可以先談談大家對安寧病房的印象,你們所知道的安寧病房。事實上作者有提到很多人們既定的印象,認為把病人送到安寧病房就是等死,反正就是死ㄇㄟ

小美:可是我相信很多安寧病房並不是這個樣子。最近老公他奶奶住在安養院(類似的機構),我去安養院所感覺到的品質還有那邊的人並非那麼的專業,阿嬤不舒服那邊的人還會叫阿嬤"安靜!",感覺不是很好。

David:作者在寫這本書時是否有可能把安寧病房美化了?所謂的美化是因為每一個故事聽起來都那麼感人,而現實客觀環境並不是如此,或者並不是每個社工師都如此。

小美:我認為應該是作者個人人格特質的關係。

粄條妹:我並不覺得她美化,事實上安寧病房的宗旨即在推廣身、心、靈,即有辦法提供病人的是身、心、靈的照顧,像書中提到的癌症病人我們都知道會痛,在傳統病房裡如果病人因疼痛要求用藥,醫院方面不見得會給,但是安寧病房,只要你要求,在合理的劑量範圍我都給,甚至24小時都可以提供止痛劑,因為我要求的就是安適、有尊嚴的死亡。傳統病房病人有緊急狀況的時候要急救,在安寧病房卻可以選擇不要急救,及遵循病人的要求,覺得這樣死是最有尊嚴的,所以書中提到安寧病房會詢問家屬要不要簽拒CPR的同意書,並透過和病人及家屬的討論,尊重病人的意願,甚至病人要求有一些心願未了,需要出院辦理,安寧病房都會予以尊重,一般病房會拒絕,除非妳辦自動出院,在外的一切後果自行承擔。所以安寧病房是一個比較人性化的病房,甚至在宗教、習俗方面,都可依照病人、家屬的願望去配合。

David:那安寧病房的收費會不會高於一般病房?因為除了基本醫療還要負擔這麼多的社工師。

粄條妹:好像沒有,可是很難進去,因為病床數都滿了。像現在馬偕、台大、榮總、耕莘醫院都設有安寧病房,而一開始是耕莘及馬偕醫院。

小美:一般的醫院會建議病人進安寧病房嗎?

粄條妹:會啊,如果醫生覺得病人的情況適合到安寧病房,家屬也不知道要怎麼辦,醫生就會建議要不要考慮進安寧病房,但是現在的情況並不容易進得去,雖然安寧病房的流動率很快,但是台灣的癌症病人也很多。

小美:所以安寧病房癌症病人還是佔多數囉。

粄條妹:是的。

小美:那安寧病房是不是有做醫療的行為?

粄條妹:有的,只是這種醫療的目的主要在配合病人的意願來減輕病人的痛苦。

小美:安寧病房是醫院中附設的嗎?

粄條妹:是專設,而且不是每個醫院都有。

小美:那不是不夠嗎,為何不多設?

粄條妹:因為人力不足。

喜樂貓:台灣有設置安寧病房代表台灣是一個開發中國家,落後地方的人死了一點尊嚴也沒有,像之前報紙報導印度火車燒了死了數百人,但是電視新聞卻沒播,因為落後地方人命不值錢。

白面玉君:我是覺得蠻多人不知道、或是覺得不需要,像書中提到病人的狀況已經不適合下床走動,家屬確認為下床走動比較好,沒有一個專業人員告訴他這個人的身心狀況應該要怎麼樣對他比較好。

粄條妹:安寧病房有時候不但要照顧病人,還要照顧家屬,所以有時候是照顧一個group。

白面玉君:也許有些家屬會認為,事實已經如此,我們可以去面對,自己消化自己的情緒,而不要找一個人去傾訴說我現在很痛苦。

小美:我覺得安寧病房的社工師蠻厲害的,因為她竟然要負擔很多人的情緒。

嘉晴:可是我覺得台灣很多人對安寧病房並不是很清楚,覺得那就是病人等死的地方。我有一個親戚後來在加護病房去逝,走得時候身上插了一堆管子,當初病人所表達的任何事都被家屬否決,最後死在異鄉,死得沒有尊嚴。

白面玉君:有的時候病人的意願不被家屬接受,家屬內心也很掙扎,或囿於眾多親友在場,而不敢遵循病人的意願替病人說話,例如說病人在死前想回家,卻無法表達,家屬中也許有人反對,有人贊成,贊成的人卻又不敢明講,最後病人抱憾去逝。

小美:所以在世的人會因為有壓力而不敢講話。

小楓子:像我奶奶過逝時,鄰居的長輩說要請電子琴花車,但是父親卻極力反對,最後卻折衝。

小美:什麼時機我們才知道病人需要進安寧病房?

粄條妹:如果在醫院不清楚,其實可以"主動"和醫療人員做討論,在台灣醫師永遠高高在上,不會主動對病人或家屬提供病情(即便家屬的要求),但是現在慢慢在改變,所以目前可以主動向醫療人員提起討論。

<面對死亡>

粄條妹:一般家屬在得知病人得癌症時通常有幾個階段的反應,否認、生氣、找偏方、接受,而通常最後一個階段是醫生跟家屬配合最好的時期。

嘉晴:每一個人對自己的生命應有自主權,剩下來的生命要怎樣面對應該能自己去選擇。

小美:應該告訴病人病情嗎?病人可以接受嗎?

子紋:我覺得看個性吧,每一個人個性不同。

嘉晴:如果沒有告知病人病情,讓他有心理準備和時間去處理一些事情,那病人逝世時是帶著遺憾走的。

粄條妹:其實有時候病人自己心理很清楚,甚至在家屬騙病人,病人也會配合演出,有很多病人都是如此,因為不想讓家人傷心。

David:這個就是書中提到的,寧願每一個獨自的個體去承擔憂傷、擔心,也不願大家提出來一起討論,一起承擔,一起度過這一段痛苦的時期,在中國的文化中,避諱談死亡,寧願把悲傷留給自己,畢竟太沈重。

白面玉君:就像剛剛David所講的,病人是不是還有很多話,因為配合家屬演出,怕家屬傷心而有很多話壓住,書中提到,有很多話如果沒有講出來,可能阻斷了病人跟家屬最後的溝通。

somebody:可是不知道講要怎麼講,病人是不是還沒有調適到平靜的階段就掛了,是不是也是蠻遺憾的。

小楓子:我覺得讓病人自己本身知道病情是第一選擇,要怎麼講,是不是應該要讓病人知道應該由專業人員去評估,因為家屬的情緒牽扯進來之後,很難做理性的判斷。

子紋:我覺得要看病人的個性,有些病人在得知病情之後會放棄生存的念頭,所以親人是瞭解病人的個性,能夠提供意見給社工人員。

粄條妹:有人做過調查,70%的病人都希望知道自己得什麼病,但是以階段式告知是最好的,如胃癌a胃裡有東西。另外,由病人信任的人(家屬或醫務人員、社工師等)來告知最好。

<關於社工師>

白面玉君:如果社工人員的素質不夠,採到地雷,是不是會造成病人及家屬另一次的傷害。

粄條妹及小美:不管任何一個行業都會有這種現象,這是個人特質的關係。

小美:所以社工師這個行業還不是一般人能做的,我覺得作者小時候剛好經歷了一些狀況,所以適合做。

粄條妹:那是作者願意開放她的心胸去面對她的傷口,她才能更踏出來。

小美:我覺得作者有點像是上帝差來的天使,先讓她受一點苦,可以感同身受,因為很多有能力幫助別人的人都曾經很苦過。

<最感動的文章>

白面玉君:ㄎㄨㄞ\ ㄑㄩ\ 那一篇,雖然文字很簡單,可是看了幾頁就熱淚盈眶,主角這麼辛苦,很激動的想要表達一些東西,結果第一句話就是叫她快去幫助她的先生和媽媽,要他們不要為她將死去太過悲傷,而竟然有一個人可以瞭解她所想表達的。

小美:四十九天父子情那一篇,剛開始我不知道何叔是這樣的個性的人,但是到後來何叔懂得去奉獻,電視會轉過來和別人分享,對他來說是一個很大的轉變,因為他以前是這麼的不負責任。

粄條妹:這篇文章讓衍生了一個問題,如果過去你的至親很糟糕,當他活得很好時不會想到家裡的人,在他重病時妳願意回頭不計前嫌來照顧他嗎?

小鴨:我覺得很難真的去饒恕,除非說藉由協談的方式,其實我覺得安寧病房和一般病房最大的差異是:第一個是幫助我們去學會面對死亡的尊重,重點是它要病人自己知道說妳得了什麼病,大概會活多久,什麼事情還沒有完成要趕快去做,第二就是妳跟家人之間的關係,其實藉由社工師會有一些方式,如何把一些親情關係再連結起來,當然有一些失敗的例子,但是之所以有些醫院未設置安寧病房的原因是因為它要的成本很高,除了一般的硬體設備以外,還需要人力設備,一般病房也許一比二就可以了,但是在安寧病房可能需要三個人對一個,相對的成本較高,再加上健保給付有限,所以說input和output是unbalance的,所以很多醫院都比較不願意去設置安寧病房,像我以前有個伯伯就是在安寧病房,幫助他去面對死亡、幫助他緩解疼痛,好讓他覺得有一些事情沒有做完可以讓他去完成,其實在我們的文化上面還是有一些沒有辦法幫助大家去接受的一個觀念,我們常常看到有一些癌症病人在一些小醫院,病人常常覺得自己已經被放棄了,我所得到的醫療是最基本的,很不甘的去面對死亡,可是安寧病房不會,它會讓妳知道,除了妳的家人之外,還有我們這個醫療團隊,真正在安寧病房走到死亡的人很少,妳可能待個七天、十天,當妳的痛緩解了,當妳不舒服的症狀已經減輕了,它就會鼓勵妳回家,帶一些簡單的pain control藥物,接下來靠妳的家人、靠妳自己去面對,讓人有尊嚴的死去。

我最有感覺的一篇是:說再見的時候還是要微笑,人活著的時候,當然說再見時是微笑的,但是面對死亡而保持微笑,我覺得有點難,因為一定會有一些悲傷的歷程在心理面,也許妳會想到別人,而壓抑自己不要讓自己太難過。很多家屬花了很多精神照顧、陪伴病人,然而對死亡卻沒有談得很深入,社工師的介入幫助他們去引發一些不一樣的互動模式跟溝通,所以當病人回到家時,可以用不一樣的心態跟方式去面對生活,所以當那一天我要跟這個世界說再見的時候,我希望我也可以是微笑的。

我覺得另外一本書「天使走過人間」講到說,我們在面對死亡的時候,否認、憤怒、磋商、憂鬱、接受這五個階段就是當初這本書的作者提出來的,作者提到了面對死亡的歷程,是以比較偏宗教(基督教)的角度來詮釋。

小美:有沒有人在死亡前一段時間是可以預知自己將要死亡的例子?

粄條妹:我爺爺在去逝前一個月我們家狗一直在叫,還有一些蚱蜢和蝴蝶。

喜樂貓:寶弟和他哥哥這一段,弟弟已經要掛掉了,哥哥雖然有去病房看他,但是卻只是看報紙、看雜誌,我是覺得說,家庭互動很糟糕,我心理想如果這個病人是我姊姊或哥哥,如果他們得癌症,我會做到什麼樣的程度?我會想得蠻多的。

嘉晴:其實每個人家庭背景都是不一樣的。

白面玉君:剛剛提到有關饒恕的問題,像寶弟這個案例,其實對家人是很大的負擔,這應該是回溯到生活的部份,有的時候病人在平時對妳很不公平,確是妳的親人,妳必需要用什麼態度跟方式去面對,要如何讓自己的情緒得到平衡?很難,但是我覺得唯一的方法就是放過別人、也放過自己。

粄條妹:可以趁機達到自己心靈的成長,增加包容力。(大笑)

小美:我覺得愛可以彌補生命的缺口,就是因為她愛她的老公,而能包容婆婆,去釋懷這件事。

子紋:書中提到「因失去所造成的痛,需要的是撫慰、是呵護、是接納,而不是漠視」讓我印象深刻,因為對死亡我們除了必須面對它之外,我們必須要面對更大的課題是失去之後,因為很多人會去漠視,其實失去的不僅僅是親人,生活中某些東西的失去也是我們所要去面對的。

<幫孩子面對死亡>

粄條妹:如何幫孩子面對死亡部份,書中有提到:「孩子的眼淚是一顆顆的珍珠,他們的眼淚需要溫柔的人去承接,這眼淚正是他們參與人間的記號。」我對這篇文章比較有深的感觸,在我們學校有一對兄弟和一個妹妹,他們的父親過逝,但是爸爸過逝媽媽所採取的方法是不告訴任何人,也不希望孩子學校的老師知道,整個家庭對死亡的態度是採取封閉的,媽媽除了喪夫之痛外,還有經濟壓力,後來慢慢發現,兩個小朋友出現了行為的改變,旁邊的人覺得這樣不太對,因為沒有人跟他媽媽談,母親試圖壓抑對死亡的悲傷,也沒有好好跟孩子談,我們看到的是孩子變壞了,覺得蠻難過的,我們要用什麼方法來幫助這個孩子?也許那一天我有能力去幫助這樣的孩子,去成立一些小團體,好讓孩子說出心理的想法,或畫出自己對於失去父親的傷痛。

小美:重點是連他媽媽也無法面對時,如何教小朋有去面對。

<哭一哭,有沒有好一點>

白面玉君:書中提到電梯裡的小女孩,我覺得情緒的宣洩事實上蠻重要的,太過的武裝和堅強其實會傷害自己也會傷害別人。

小美:每次在公共場所看到小朋友哭,媽媽都會打小朋友,有什麼意義?

嘉晴:因為她們覺得這樣很丟臉。

小楓子:因為她們可能認為自己的小孩在公共場所哭表示自己沒有把小孩子教養好。

小美:對於小孩子來說應該是需要安慰,只要給小孩子愛的感覺就不會哭了。

小鴨:還有就是怕孩子會學習,因為只要在眾人面前哭,她的要求就可以被滿足,小孩子會記得,下一次也許用同樣的方式來達到她的目的,對於媽媽來說會覺得我不能讓她養成這種習慣。


<社工師必須具備的條件>

子紋:愛心、耐心、面對及處理情緒的能力

粄條妹:從事醫療工作多年,我覺得愛心、耐心常常容易消耗殆盡,如果妳不再給自己一些能量的話。另外我覺得社工必須要具備的是知道病患真正要的是什麼。

小鴨:我覺得不管是跟家人相處、跟自己相處,我們常常都認為我這樣做對妳是最好的,例如說有一些子女會買一些昂貴的健康食品給父母親,但父母親確認為說我只要作息正常、三餐營養均衡、適度運動就可以維持健康。另外在面對感情問題時我們也是如此,例如我常聽到「為什麼妳不瞭解我」、「為什麼我給妳這麼多妳都沒有辦法感受到」,所以當我在看這一段時,我覺得那是一個自省的機會,不單是面對死亡,在面對生活時我們都應該這樣去想。

小美:社工人員如果自己面臨到與其他人同樣的問題在自己身上發上,我懷疑是否還有能力去面對?

粄條妹:社工絕對不輔導自己的親人。

小美:我意思是指社工本身遇到這樣的問題(如至親得癌症)?

小鴨:一樣會歷經前述五個階段。

粄條妹:自己跳出來,尋求第三者的支持會比較好。

<對安樂死的看法>

粄條妹:安樂死為藉由外力,比如藥物的介入讓病人死亡,世界上是荷蘭第一個通過的,還有所謂的自然死亡,即病人不接任何的醫療照顧。安樂死大部份還是用在植物人身上,但有極少數植物人會在長期昏迷後醒來。

小瘋子:其實就算醒來,身體機能已經退化、心理也無法調適,在某種角度來說我覺得不要醒來反而比較好。

粄條妹:我知道有一個案例,一個昏迷了九年的植物人在醒來後卻選擇自殺。因為沒有謀生能力,而且人事全非、充滿了無力感。媽媽一直跟他說「你就是這樣的人」。如果媽媽給他正向的支持的話,就不會一直覺得被否定而自殺,所以親人的支持態度和方式是很重要的,畢竟媽媽仍是愛他,只是用錯了方式。

小楓子:我蠻贊成安樂死的,畢竟家庭、社會都要付出很大的成本,而且就算少數可以醒來的人,身體機能已經退化。

粄條妹:我覺得安樂死無所謂好或不好,而是看你個人的選擇,我倒是覺得人們應該在生前預立遺囑,如果達到今天這樣的狀況,我願意選擇如何死亡,而不願意別人來幫我選擇。

David:可是安樂死在法律層面來講並不被允許的。

小楓子:雖沒辦法要求安樂死,可是你可以預立遺囑說我不接受醫療行為。